Wie verbessern wir das teilen der Daten in der biomedizinischen Forschung auf der ganzen Welt?

Wie verbessern wir das teilen der Daten in der biomedizinischen Forschung auf der ganzen Welt?

Special issue des Journal of Empirical Research on Human Research Ethics konzentriert sich auf die ethischen Auswirkungen der Freigabe der Gesundheitsforschung Daten in niedrigen und mittleren Einkommen-Einstellungen

Mit der Globalisierung der biomedizinischen Forschung und die wachsende Besorgnis über mögliche Pandemien von Infektionskrankheiten wie HIV, SARS und Ebola, internationale Daten-sharing-Praktiken sind von wachsendem Interesse für die biomedizinische Wissenschaft. Aber was sind die Vorteile und Nachteile des Teilens von Daten, die in niedrigen und mittleren Einkommen-Einstellungen? Welche Herausforderungen stehen in den Weg für Forscher in Ländern wie Indien, Kenia und Vietnam? Eine neue Spezial-Ausgabe des SALBEI ‚ s Journal of Empirical Research on Human Research Ethics (JERHRE) präsentiert Leitlinien, Protokolle, Modelle, und neue Ressourcen zur Verbesserung der gemeinsamen Nutzung von Daten auf der ganzen Welt.

„Torwächter von Daten in diesen Studien, obwohl eine positive Bilanz über das Allgemeine Konzept, waren skeptisch über die Freigabe Ihrer eigenen Daten, nicht im Gegensatz zu den Antworten der Personen, die in den westlichen Ländern, die noch nicht freigegebene Daten“, schrieb JERHRE Editor-in-Chief Joan E. Sieber. „Aber in dieser Frage sehen wir die Entstehung von spannenden nächsten Schritte in der menschlichen Daten-sharing.“

Ein besonderes Problem der JERHRE, herausgegeben von Susan Bull und Michael Parker von der Universität Oxford, veröffentlicht Forschung, finanziert durch den Wellcome Trust, die im Auftrag des Public Health Research Data Forum. Es beschreibt die Ansichten der Forscher und die Torwächter der biomedizinischen Forschung in fünf Entwicklungsländern – Indien, Kenia, Südafrika, Thailand und Vietnam – auf die Möglichkeit der Erweiterung der Weitergabe Ihrer persönlichen Ebene der biomedizinischen Forschung Daten.

Durch interviews, Diskussionen in Kleingruppen, Fokusgruppen, Literatur-Rezensionen, Autoren der Artikel in der Spezial-Ausgabe Folgendes gefunden:

  • Unter den Forschern in Mumbai, Indien, sorgen für den Austausch von Daten wurden zentriert auf drei Themen: die Bestätigung von Daten, die Produzenten, die Skepsis gegenüber dem Prozess des Teilens, und die Tatsache, dass das Gelände der gemeinsamen Nutzung von Daten wurde im wesentlichen uncharted und verwirrend (Hasse et al.)
  • In Vietnam, es wurde erkannt, dass es notwendig ist, um sicherzustellen, dass die Rechte und Interessen der Teilnehmer, den Gemeinden und der primären Forscher respektiert werden, durch transparente und nachvollziehbare Daten-Austausch (Merson et al.)
  • In Kenia, Vertrauen-Gebäude Praktiken, wie vor Bekanntheit und Zustimmung sind von entscheidender Bedeutung für die Förderung der gemeinsamen Nutzung von Daten (Jao et al.)
  • In Thailand, data sharing wurde im Allgemeinen als etwas positives gesehen: ein Mittel, um einen Beitrag zu den wissenschaftlichen Fortschritt, die zu einer höheren Qualität der Analyse, die bessere Nutzung der Ressourcen, mehr Verantwortung und mehr Ausgänge (Cheah et al.)
  • Engagement zu fördern, Zugang zu den Daten zeigt sich im Süden Afrikas öffentlichen forschungssektor trotz der Abwesenheit von nationalen Richtlinien und Regulierung. Jedoch, unterschiedliche Ansichten entstand unter den Forschern über die möglichen harms und Vorteile der gemeinsamen Nutzung von Daten (Denny et al.)
  • Herausforderungen, die durch den Austausch individueller Ebene Daten aus der niedrigen und mittleren Einkommen können die Einstellungen unterscheiden sich in wichtigen und moralisch signifikanter Weise von denen, die sich in den high-income-Einstellungen (Parker und Bull)

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